Background: The goals of care for patients with chronic kidney disease (CKD) are to delay progression to end stage renal disease, reduce complications, and to ensure timely transition to dialysis or transplantation, while optimizing independence. Recent guidelines recommend that multidisciplinary team based care should be available to patients with CKD. While most provinces fund CKD care, the specific models by which these outcomes are achieved are not known. Funding for clinics is hospital or program based.
Objectives: To describe the structure and function of clinics in order to understand the current models of care, inform best practice and potentially standardize models of care.
Design: Prospective cross sectional observational survey study.
Setting patients/participants: Canadian nephrology programs in all provinces.
Methods and measurements: Using an open-ended semi-structured questionnaire, we surveyed 71 of 84 multidisciplinary adult CKD clinics across Canada, by telephone and with written semi-structured questionnaires; (June 2012 to November 2013). Standardized introductory scripts were used, in both English and French.
Results: CKD clinic structure and models of care vary significantly across Canada. Large variation exists in staffing ratios (Nephrologist, dieticians, pharmacists and nurses to patients), and in referral criteria. Dialysis initiation decisions were usually made by MDs. The majority of clinics (57%) had a consistent model of care (the same Nephrologist and nurse per patient), while others had patients seeing a different nephrologist and nurses at each clinic visit. Targets for various modality choices varied, as did access to those modalities. No patient or provider educational tools describing the optimal time to start dialysis exist in any of the clinics.
Limitations: The surveys rely on self reporting without validation from independent sources, and there was limited involvement of Quebec clinics. These are relative limitations and do not affect the main results.
Conclusions: The variability in clinic structure and function offers an opportunity to explore the relationship of these elements to patient outcomes, and to determine optimal models of care. This list of contacts generated through this study, serves as a basis for establishing a CKD clinic network. This network is anticipated to facilitate the conduct of clinical trials to test novel interventions or strategies within the context of well characterized models of care.
Contexte: Les buts des soins aux patients atteints d’insuffisance rénale chronique (IRC) sont de retarder la progression de l’insuffisance rénale terminale, de restreindre les complications associées aux maladies concomitantes, de même que d’assurer une transition opportune vers la dialyse ou la transplantation, tout en optimisant l’indépendance. Les lignes directrices récentes recommandent des soins prodigués par une équipe multidisciplinaire aux patients atteints d’IRC. Bien que la plupart des provinces financent les soins aux patients atteints d’IRC, les modèles utilisés pour obtenir ces résultats ne sont pas connus. Le financement de ces cliniques provient généralement des hôpitaux ou de programmes.
Objectifs: La description de la structure et de la fonction des cliniques, afin de comprendre les modèles de soins actuels, d’établir des pratiques exemplaires, ainsi qu’à la fois de comprendre et possiblement de normaliser des modèles de soins.
Type d’étude: Étude d’observation transversale et prospective.
Contexte: Les programmes de néphrologie dans toutes les provinces canadiennes.
Méthodes: En nous basant sur l’infrastructure établie par le Canadian Kidney Knowledge Translation and Generation Network (CANN-NET), nous avons passé en revue 71 des 84 programmes, par l’entremise d’un questionnaire semi-structuré à réponses libres, soumis aux cliniques multidisciplinaires de soins aux patients atteints d’IRC de partout au Canada, par voie téléphonique et écrite, entre juin 2012 et novembre 2013. Un texte de présentation décrivait CANN-NET et exposait l’objet du sondage. Une infirmière francophone spécialisée dans les soins aux patients atteints d’IRC a traduit en français le texte de présentation, la lettre, de même que les questions, au bénéfice des sites francophones.
Résultats: Il existe des variations importantes entre la structure et les modèles de soins des régions et des provinces canadiennes. On note une variation considérable entre les ratios de dotation en personnel, en ce qui concerne les néphrologues, les nutritionnistes, les pharmaciens et les infirmières, de même qu’entre les critères d’orientation. Les décideurs en matière d’amorce de la dialyse étaient généralement des MD, bien que dans quelques cas, une approche basée sur la concertation était privilégiée. La majorité des cliniques (57 %) suivaient un modèle cohérent de soins par un même néphrologue et une même infirmière pour tous les patients, alors que d’autres décrivaient des variations dans la continuité des soins, parmi lesquelles des patients qui étaient suivis par différents néphrologues et différentes infirmières d’une visite à l’autre. Les cibles concernant diverses modalités variaient beaucoup, de même que l’accès à ces modalités. Aucune des cliniques de soins aux patients atteints d’IRC n’était dotée de ressources ou d’outils informant les patients et les prestataires de soins sur le moment optimal pour amorcer une dialyse.
Conclusion: La viabilité de la structure et de la fonction de la clinique offre l’occasion d’explorer la relation entre ces éléments et les résultats pour le patient, de même que de déterminer les modèles optimaux de soins aux patients. La présente étude, ainsi que la liste des ressources qui y sont énumérées, servent de base pour l’établissement d’un réseau de cliniques de soins aux patients atteints d’IRC, afin d’étudier de près ces questions et de procéder à de futurs essais cliniques. Les résultats du sondage peuvent servir à établir les priorités parmi les activités de transfert des connaissances, particulièrement celles qui entourent le moment d’amorcer la dialyse et les choix qui concernent les modalités de la dialyse. On prévoit que ce réseau facilitera la réalisation d’essais cliniques visant à tester de nouvelles interventions ou de nouvelles stratégies dans le contexte de modèles de soins bien caractérisés.
Limites de l’étude: Il nous a été impossible de vérifier les renseignements qui concernent ceux qui n’ont pas répondu. Il y a eu des différences entre les réponses parmi les provinces, particulièrement au Québec, malgré les versions traduites en français des questionnaires. Le contexte dans lequel ces cliniques évoluent n’a pas été documenté : la proximité avec des cliniques d’évaluation des transplantations, les éducateurs en dialyse péritonéale, de même que les installations d’insertion de cathéter de dialyse péritonéale au chevet du patient peuvent s’avérer des facteurs déterminants dans les résultats pour les patients. La structure de financement des cliniques n’a pas non plus été déterminée, de même que leur emplacement dans les hôpitaux, tant dans les établissements pour les patients externes qu’en dehors du contexte hospitalier.