Background: Understanding patients' needs and perspectives is fundamental to improving end-of-life (EOL) care. However, little is known of what quality care means to patients who have advanced lung disease.
Objectives: To describe ratings of importance and satisfaction with elements of EOL care, informational needs, decision-making preferences, obstacles to a preferred location of death, clinical outcomes, and health care use before and during an index hospital admission for patients who have advanced chronic obstructive pulmonary disease (COPD).
Methods: A questionnaire with regard to quality EOL care was administered to patients older than 55 years of age who had advanced medical disease in five Canadian teaching hospitals.
Results: For 118 hospitalized patients who had advanced COPD, the following items were rated as extremely important for EOL care: not being kept alive on life support when there is little hope for meaningful recovery (54.9% of respondents), symptom relief (46.6%), provision of care and health services after discharge (40.0%), trust and confidence in physicians (39.7%), and not being a burden on caregivers (39.6%). Compared with patients who had metastatic cancer, patients with COPD had lower (P<0.05) satisfaction with care, interest in information about prognosis, cardiopulmonary resuscitation or mechanical ventilation, and referral rates to palliative care, whereas use of acute care services was higher (P<0.05) for patients who had advanced COPD.
Conclusion: Canadian patients who have advanced COPD identify several priorities for improving care. Avoidance of prolonged or unwanted life support requires more effective communication, decision making and goal setting. Patients also deserve better symptom control and postdischarge strategies to minimize perceived burdens on caregivers, emergency room visits and hospital admissions.
HISTORIQUE :: Il est fondamental de comprendre les besoins et les points de vue du patient pour améliorer ses soins de fin de vie (FDV). Cependant, on ne sait pas grand-chose sur ce que signifie la qualité de vie pour les patients atteints d’une maladie pulmonaire avancée.
OBJECTIFS :: Décrire les évaluations d’importance et de satisfaction envers les éléments des soins FDV, des besoins d’information, des préférences décisionnelles, des obstacles à l’égard du lieu souhaité pour mourir, des issues cliniques et de l’utilisation des soins de santé avant et pendant une hospitalisation de référence pour des patients atteints d’une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) avancée.
MÉTHODOLOGIE :: Des patients de plus de 55 ans atteints d’une maladie avancée ont reçu un questionnaire au sujet de la qualité des soins FDV dans cinq hôpitaux universitaires canadiens.
RÉSULTATS :: Pour 118 patients hospitalisés atteints d’une MPOC avancée, les éléments suivants étaient considérés d’une extrême importance en soins FDV : ne pas maintenir les fonctions vitales lorsqu’il y a peu d’espoir de rétablissement significatif (54,9 % des répondants), soulager les symptômes (46,6 %), dispenser des soins et des services de santé après le congé (40,0 %), avoir confiance au médecin (39,7 %) et ne pas être un fardeau pour les aidants (39,6 %). Par rapport aux patients atteints d’un cancer métastatique, les patients atteints d’une MPOC étaient (P<0,05) moins satisfaits des soins, moins intéressés à obtenir de l’information au sujet du pronostic, de la réanimation cardiopulmonaire ou de la ventilation mécanique et des taux d’aiguillage vers les soins palliatifs, tandis que les patients atteints d’une MPOC avancée utilisaient davantage les soins de courte durée (P<0,05).
CONCLUSION :: Les patients canadiens atteints d’une MPOC avancée ont repéré plusieurs priorités pour améliorer les soins. Afin d’éviter le maintien prolongé ou non désiré des fonctions vitales, il faut des communications, des prises de décision et des fixations d’objectifs plus efficaces. Les patients méritent également un meilleur contrôle des symptômes et de meilleures stratégies avant leur congé afin de réduire au minimum le fardeau perçu sur les aidants, les consultations à l’urgence et les hospitalisations.